Esteban Diaz Jerez

Necesito CORAZON!!

Esteban Diaz Jerez, 42 años, separado y a cargo--junto con su madre--de sus 3 hijas mujeres,
deja su hogar en Chile para viajar a New York USA en Noviembre 2006, por la invitacion de su hermana, que residia alla desde el año 2000.

Recien instalado en la vivienda que comparten en Long Island, Esteban presenta algunos

sintomas como fatiga, cansancio, falta de energia, manos y piernas hinchadas y dificultades para respirar.
Es atendido en el hospital mas cercano, el South Nassau Comunitie Hospital.
Ahi es diagnosticado con falla cardiaca y es intervenido para recibir un desfribilator.

Desde ahi en adelante su condicion de salud mejora considerablemente lo que lleva a Esteban
a retomar una vida mas menos normal. Consigue trabajo en New York City en el area construccion y tambien retoma su actividad deportiva favorita: futbol.
Ademas de disfrutar de salud y cosas simples.

ALBUM DE FOTOS (ANTES DE LA CIRUGIA)
http://www.facebook.com/#!/album.php?aid=-3&id=1517319632
http://www.facebook.com/#!/album.php?aid=2015239&id=1517319632
http://www.facebook.com/#!/album.php?aid=2002889&id=1517319632
http://www.facebook.com/#!/album.php?aid=2012644&id=1517319632

Al parecer todo va bien hasta que empieza a sufrir nuevamente de los sintomas antes mencionados, debido al esfuerzo diario que implica trabajar y ademas la carga emocional de estar lejos de sus hijas y madre.

Despues de varias hospitalizaciones en el hospital antes mencionado, y debido a su condicion, se recomienda por medio de su medico tratante, Sr. Manish Undavia, ser trasladado al Hospital Monte Sinai de Manhattan, institucion de gran renorme internacional, donde existirian mejores alternativas para su cardiopatia.
Diagnostico: Falla Cardiaca Congestiva. Musculo debil por tanto sobreesfuerzo que genera un alargamiento del corazon.
De esta forma se decide por nuestros medios, ingresar de emergencia al Hospital Monte Sinai de la ciudad de New York, ubicado en la quinta avenida a un costado del Central Park en Manhattan.

Despues de permanecer en Sinai Hospital y de realizarse examenes y tratamientos, pareciera que la falla cardiaca podria ser controlada a travez de medicinas y constante control medico, pero el dia 19 de Mayo 2010, Esteban sufre una fuerte crisis que lo deja al borde de un eventual fallecimiento por lo que el medico jefe de la unidad cardiaca de dicho hospital la Dra. Jill Kalman, junto con su equipo de medicos entre ellos el cirujano Dr. Ani, decide operar de emergencia para asi instalarle el Heart Matte II.
Left Ventricular Assist System. Sistema assistido ventricular izquierdo.

Siempre con la intencion de alargar su vida para conseguir que el paciente viaje a Chile y pueda recibir un corazon. Debido a que en Estados Unidos, solo los ciudadanos norteamericanos tienen ese derecho. Aun asi, el heart matte es otorgado al hospital por su fabricante THORATEC, quien destina cada una de las bombas a pacientes en lista de espera nacional de transplante de corazon, este "prestamo" de la maquina es un periodo no mayor de dos anos. Por tanto, la necesidad de Esteban recibir un nuevo corazon se hace URGENTE.

Es precisamente esta tecnologia de punta, la que devuelve vida a Esteban.
En que consiste el funcionamiento: bomba-motor que actua como funcion cardiaca de movimiento de sangre en el lado izquierdo de su corazon. Es decir, un motor que provoca fluidez de su sangre a traves del corazon y hacia el resto de sus organos y cuerpo.
Este motor es controlado gracias a un minicomputador portatil, que funciona con electricidad y baterias externas. Que significa: Esteban esta constantemente conectado a energia, ya sea por cable electrico o set de baterias.
Se usan dos baterias externas a cada costado conectadas a la miniconsola, y que tienen una duracion de 4 horas cada set. La consola nos indica el tiempo de duracion y de carga. Como tambien algun problema que pudiera surgir con el funcionamiento de la bomba en si.

El hospital nos entrego la maquina cargadora de las baterias mas dos miniconsolas, mas cuatro set de dos baterias cada una. Y una serie de implementos de limpieza esterilizada. Es importante destacar: para que la bomba reciba energia desde la miniconsola, esta ultima debe estar conectada al exterior. Pues bien, la linea de vida, sale desde un horificio en el estomado de esteban y se conecta al minicomputador. Es el riesgo mas grave que este cable se infecte, por tanto es necesario estar limpiando/desinfectando y manteniendo este cable en excelentes condiciones, ya que una infeccion podria ser fatal.
Tambien recibimos del hospital, suministro de medicamentos para 30 dias.

Es muy importante aclarar, que los cuidados que se requieren para el funcionamiento adecuado son muy importantes, ya sea el constante control de coagulacion natural de su sangre (mantener los niveles de adelgazador de sangre entre los puntos 1.5 y 2.0)
Esto se produce gracias a medicacion (Coumudin) y control semanal en clinica sucursal de hospital Sinai, Hospital Elmurst en Queens New York.
Ademas de evitar el consumo de alimentos con vitamina K, vitamina que producen grosor de la sangre.
(informacion)
http://www.cc.nih.gov/ccc/patient_education/drug_nutrient/coumadin1sp.pdf

Sin embargo esta nueva condicion de vivir con la mitad de un corazon artificial, es una solucion temporal, debido a que el hospital realiza estos procedimiento como forma de alargar las posibilidades de vida para pacientes que requieren transplantes de corazon.
Es decir, mientras los pacientes ciudadanos norteamericanos esperan por la donacion de organos de corazon para su posterior transplante, pueden seguir viviendo con el Heart Matte II.
No es este precisamente el caso de Esteban, ya que su estatus legal en los Estados Unidos--como es el caso de casi 12 millones de personas en este pais--es de individuo indocumentado. Que significa? Sin permiso de trabajo, sin residencia, sin ciudadania, solo una visa turista expirada.

Aun asi, y sabiendo SINAI su condicion legal, no existio en minuto alguno la negacion de atencion medica de primerisima calidad para el paciente. Situacion que creemos muy importante de destacar.

Permanecio una semana en Cuidados Intensivos Cardiacos, para luego ser derivado a recuperacion. Durante este periodo se realizo otra intervencion de emergencia que fue para eliminar la acumulacion de coagulos sanguineos ubicados debajo de la bomba heart matte. Esto debido a que, asi como se debe mantener los niveles de coagulacion en baja, es
razon por la que se producen sangramientos con mucha facilidad, es decir, hemorragia. Debido a hemorragia interna, fue indispensable operar de emergencia por segunda vez.
Luego de estar casi dos meses hospitalizado, y recibir informacion, indicacinoes fundamentales y terapia fisica (casi volver a caminar) finalmente es dado de alta el dia 09 de Junio 2010.

Desde ahi, y gracias a todas las indicaciones del equipo cardiaco del hospital y del departamento coordinacion Heart Matte los cuidados y manejo completo de la maquina se traspasan a Esteban.

Sabiendo que la solucion definitiva para Esteban es un transplante de corazon, el hospital nos indica la necesidad de contactarse con medicos en Chile que esten en conocimiento de esta tecnologia y que sean capaces de realizar dicha intervencion. Y asi producirse un
traslado de paciente hacia su pais de origen, pais donde existen mayores posibilidades de realizar transplante corazon.
Es asi como Hospital Sinai, toma contacto con el Hospital Clinico de la Universidad Catolica de Chile, en especifico con el Dr. Pablo Castro Gomez, cardiologo que ha realizado seminarios en el tema.

(adjunto correos de comunicacion entre medicos)

Logramos comunicacion via email y telefonica con:
Pablo Castro, MD
pablo.castro.galvez@gmail.com
Head of CCU
Medical Coordinator of the Heart Transplant Program
Universidad Católica de Chile
Marcoleta 367, Santiago Chile
Phone number 562-3543624
Celular 8-900.9123

Maria Gloria Burgos Reyes
Enfermera Coordinadora Transplante
gburgos@med.puc.cl . Cell Phone
celular 6.848-8586

detalle:

---------- Forwarded message ----------
From: Nair, Ajith <Ajith.Nair@mountsinai.org>
Date: 2010/7/2
Subject: FW: LVAD patient
To: elizabethdiazjerez@gmail.com
Dear Elizabeth,
Below are the email communications from Dr. Castro at Universidad Católica de Chile. Dr. Castro can be emailed at pablo.castro.galvez@gmail.com and his number is 562-3543624. The transplant coordinator is gburgos@med.puc.cl and the surgeon is Dr Becker at pbecker@med.puc.cl.
Regards,
Ajith Nair

Ajith Nair, MD
Cardiovascular Institute
Mount Sinai Medical Center
1 Gustave L Levy Place
New York NY 10029

-----Original Message-----
From: Pablo Castro Galvez [mailto:pablo.castro.galvez@gmail.com]
Sent: Thu 7/1/2010 6:14 PM
To: Nair, Ajith
Cc: gburgos@med.puc.cl; pbecker@med.puc.cl
Subject: Re: LVAD patient

Dear Dr Nair,
Thanks for sending the documments and reports for the patient. It will
be hepful for us to establish contact with his sister or relatives
here in Santiago. Any names, phone numbers and email adresses you can
provide would be appreciated. Fell free to give my contact information
to his sister or relatives. I am also providing the email and phone
number for our transplant nurse. gburgos@med.puc.cl . Cell Phone
569-68488586
Best regards
Pablo Castro, MD
Head of CCU
Medical Coordinator of the Heart Transplant Program
Universidad Católica de Chile
Marcoleta 367, Santiago Chile
Phone number 562-3543624

2010/7/1 Nair, Ajith <Ajith.Nair@mountsinai.org>:
> Dear Dr. Castro,
> Thank you for your prompt reply. I still have to clarify issues with his insurance, but I can work with the patient's sister and our social workers on this matter. Is there a social worker or transplant coordinator at your institution that we could contact to co-verify his insurance?
> In the interim, I have attached my last progress note, the two operative notes, his echocardiogram reports and Cardiac CT report. We can also send a CD of his studies to you. I am also trying to obtain additional studies from 2006 through his prior cardiologist.
> Please let me know what the best method is for the patient's sister to contact you or your team. She may have email access, but otherwise I can have her call your office. Thanks again for your help.
> Warm regards,
> Ajtih
> Ajith Nair, MD
> Cardiovascular Institute
> Mount Sinai Medical Center
> 1 Gustave L Levy Place
> New York NY 10029
>
> -----Original Message-----
> From: Pablo Castro Galvez [mailto:pablo.castro.galvez@gmail.com]
> Sent: Thu 7/1/2010 1:53 PM
> To: Nair, Ajith
> Cc: pbecker@med.puc.cl
> Subject: Re: LVAD patient
> Dear Dr Nair.
> We will be glad to accept him for futher care and transplant
> listing. In our country he will be listed as status 1A. I hope he will
> receive a heart within 1-2 months. In the meantime will be very
> useful if you can send to us his medical history and clarify his
> health inssurance coverage. At some point and if is ok with you and
> the patient, his sister or another family member could contact us for
> futher arrangements
> Best regards
> Pablo Castro

> 2010/7/1 Ajith Nair <ajith.nair@mountsinai.org>:
>> Dear Dr. Castro,
>> I work with Dr. Jill Kalman at Mount Sinai and am following a patient whom
>> she had previously discussed with you. The gentleman is from Santiago and
>> underwent an emergent HeartMate II LVAD placement on May 20th 2010 at Mount
>> Sinai Hospital in Manhattan. He had a concomitant tricuspid valve repair and
>> his post-operative course was notable for transaminitis which resolved. He
>> had a mediastinal hematoma evacuated June 5th but has been at home since
>> June 10th. He is doing very well and lives with his sister. His LVAD flows
>> have been 4-5L/min, his renal and hepatic function are normal and he has no
>> other impairments.
>>
>> He is not a US citizen and his best option is to return to Chile. We would
>> like for him to return within the next several weeks if possible. We would
>> make arrangements to have his HMII system accessories - including batteries
>> and the power base unit - to be shipped. His sister would be responsible for
>> purchasing his ticket and will travel with him.
>>
>> I can send detailed information regarding the patient if you are willing to
>> accept him for further care and transplantation consideration. We will plan
>> on sending a PRA on his next visit. I also have to clarify his insurance,
>> but I believe he has the national insurance. Barring insurance or antibody
>> issues, how long do you expect is the anticipated wait for transplant? He is
>> a blood group A(+).
>>
>> I want to thank you for your time and help on this matter. The patient and
>> his sister are extremely wonderful individuals.
>> Regards,
>> Ajith Nair
>> Ajith Nair, MD
>> Mount Sinai Medical Center
>> 1 Gustave L Levy Place
>> New York, NY 10029

La parte mas importante emocionalmente fuerte de esta historia es, la lejania con la familia y sus hijas.
Gracias a la tecnologia se ha podido mantener el contacto entre estos dos puntos distantes.
Aun asi, la presencia, el tacto... el abrazo de aliento, el apoyo demostrado a traves de manifestacion fisica, no existe. Y es bastante duro, para ambas partes.

Los integrantes de la famlia en la casa en Penalfor Chile son:
Mirta Jerez madre de Esteban y madre/abuela de las hijas de Esteban. (recientemente operada en Hospital San Juan de Dios para instalarle un marcapaso)
Alexandra, Gianina y Paulina: hijas de 19 - 17 y 14 anos respectivo.
Jorge, hermano menor de Esteban. (becado en Canada al momento de la emergencia)

Entonces habria que indicar que la cardiopatia es un tema hereditario por parte del lado maternal.
Tia fallecida, madre en condiciones similares y ahora Esteban.

Respuesta Hospital Clinico Catolica

---------- Mensaje reenviado ----------
De: Maria Gloria Burgos Reyes <gburgos@med.puc.cl>
Fecha: 12 de julio de 2010 17:24
Asunto: RV: Respuestas.
Para: Elizabeth Diaz Jerez <elizabethdiazjerez@gmail.com>
hola Elizabeth, espero estén bién.

hemos estado averiguando el cupo Fonasa para nuestro Hospital y nos ha ido mal , no lo dan.

Necesito saber si uds. están en condiciones económicas para realizarlo como sistema libre elección FONASA, eso quiere decir que prácticamente uds. asumen la mayor parte del costo económico para todo evento ( descompensación pre- trasplante, trasplante, inmunosupresión, etc.), esto es para realizarlo en la UC.

Espero tu respuesta, gracias.

M.Gloria

De: Elizabeth Diaz Jerez [mailto:elizabethdiazjerez@gmail.com]
Enviado el: miércoles, 07 de julio de 2010 12:20
Para: Maria Gloria Burgos Reyes
Asunto: Re: Respuestas.

OK. Maria Gloria,
Ya estamos de vuelta en la casa, pero ahora me voy a mi part time job.
Si quieres me dejas tus dudas del tema financiero por aca. Asi a la tarde respondo, bueno??
Numero Jorge corregido (sorry)

celu 8-2537555/casa 8122716

Gracias!!

Maria Gloria? tu tienes skype? pa conversar de computer a computer??

El 7 de julio de 2010 08:29, Maria Gloria Burgos Reyes <gburgos@med.puc.cl> escribió:

Hola Elizabeth , te cuento que nosotros estamos averiguando en primera instancia con el Ministerio de Salud y Fonasa si nos dan el cupo . El Dr. Pedro Becker (Jefe del Programa de Trasplante Cardiaco en nuestro Hospital).

Necesito más información de parte de ud con respecto a lo financiero, trataré de contactarme con tu hermano.

Atte.

M.Gloria

De: Elizabeth Diaz Jerez [mailto:elizabethdiazjerez@gmail.com]
Enviado el: martes, 06 de julio de 2010 23:14
Para: Maria Gloria Burgos Reyes
Asunto: Re: Respuestas.

Hola Maria Gloria
Muy buena toda la info. Gracias.

Ahora... tengo dudas respecto de la tramitacion de autorizaciones para ser atendido en otros hospitales y el tema inmunosupresores
Debe hacerse por el paciente??? O existe coordinacion entre ustedes que toman al paciente y las entidades??? (fonasa-hospitales)
El celular de mi hermano Jorge es: 8-2573555
Y mi numero aca en NY pero local en Stgo es 5703640

Gracias.
Hablamos.

El 6 de julio de 2010 10:03, Maria Gloria Burgos Reyes <gburgos@med.puc.cl> escribió:

Hola Elizabeth, muchas gracias por responder mis preguntas. Te envío un Manual Educativo para el paciente con las distintas etapas del proceso, espero te aclare algunos aspectos. En general me doy cuenta que estás bastante interiorizada del tema.

En el transcurso de la mañana me contactaré con tu hermano de Stgo.

Además averiguaré el costo real de los inmunosupresores , creo que el Dr. Castro quedó corto en el monto.

Por otro lado en relación a la previsión que Esteban tiene (FONASA) , en nuestro país existen 2 Centros derivadores para trasplante cardíaco: Hospital Gustavo Fricke (está en Viña del Mar) y el Hospital del Tórax, a veces se puede realizar trasplante en otro Centro Hospitalario como el nuestro ,siempre que FONASA lo autorice y así pueda tener la cobertura económica (trasplante + Inmunosupresores), de lo contrario puede ser trasplantado en nuestro hospital pero en forma particular prácticamente porque sólo cubriría de acuerdo al tramo que tiene.

Atte.

María Gloria

Otro detalle importante de mencionar es que: en la situacion de emergencia de Esteban, se recurrio al Consulado Chileno en New York, para que a traves de ellos, nos hicieran representacion en Chile, solicitando
ayuda humanitaria. Hablamos ahi con el Sr. Jose Soto, quien nos indico que NO existia forma de ayudar.
Que las prioridades en Chile eran para los ciudadanos que habitan dentro de los limites nacionales. (??) PLOP

AQUI UN REPORTAJE DEL PERIODICO NY TIMES DE FECHA AGOSTO 10.2010.
http://www.nytimes.com/2010/08/10/health/10heart.html?_r=1&scp=1&sq=when%20your%20heart%20pump%20ticks%20down&st=cse

Esteban Diaz Jerez

domingo, 29 de mayo de 2011

C H I L E

martes, 26 de abril de 2011

Esperando recibir noticias de viaje...

Doctor Mauricio Villavicencio nos visita en New York

Gran Bingo Gran

domingo, 27 de marzo de 2011

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viernes, 20 de agosto de 2010

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